2019 kwam langzaam op gang, maar ik voelde dat er bij mij, in mij, wel iets veranderde. Mijn, na de diagnoses van 2018, veranderde levensstijl is wennen geweest, maar ik ging het voelen. Ik voelde energie komen, minder pijn, meer beweging kon langer zonder stoel, zelfs de oedeem was rustig. De bloeddruk bleef wel veel te laag, maar was mee te leven. Het hart hield zich goed.
Zelf weer eens koken, stoffen, lekker tutten, er eens op uit. Wedergeboorte of zoiets.
Ik was er stil over. Angstig dat het zomaar zou verdwijnen. Uiteraard hadden echtgenoot en hond het in de gaten en genoten met me mee, vooral de blinde teckel. Dit omdat ik iets meer geduld met hem heb dan zijn andere lakei. Spelen was niet te stoppen en dat is, neem van mij aan, ingewikkeld met een hond die blind is. Echtgenoot durfde het zelfs aan om meer te gaan werken. Blij waren we dat het kon. Het was/is nodig na alles wat zo vreselijk duur is geworden en mijn ziek zijn een enorme hap uit ons budget pakt, wat steeds meer wordt.
We waren opgewekt, hadden wat meer vertrouwen en ik wist niet wat me overkwam. Het leek bijna, lees wel: bijna, normaal.
Wat een machtige maanden!
In mei zelfs wat dagen op vakantie geweest. 18 jaar geleden. Samen! Wezen winkelen. Ik, wel met stoel, maar het lukte me. Het gevecht vorige jaar was moeilijk, maar het lijkt het toch waard te zijn. Vol goede moed doorgaan. We hadden er zin in en durfden steeds meer.
Tot juni en de thermometer naar de eerste hittegolf hier ging. Het ging helemaal mis, alles zakte in elkaar, ik als eerste. Ontsteking op ontsteking, het oedeem kwam in alle hevigheid terug. Ik hoopte nog dat het tijdelijk was, maar in juli werd het nog erger. Veertig graden en hoge luchtvochtigheid. Zonder voelen een pols gebroken en bijna een maand op bed was weer terug. Alle energie, kracht, opgebouwde zelfstandigheid was weg. Terug verwelkomen van afgebouwde medicijnen, wat deed dat me zeer. Echtgenoot en hond die ook even de weg kwijt waren, maar weer snel in mantelzorg rol stonden. Vrij genomen en wachten of het zakt.
Het is nu toch koeler? Ja, is het, maar alles is weg of terug. Weerstand, oedeem, darmen, ontstekingen laten zich nog niet door wat dan ook onderdrukken.
Als ik nog 1 keer moet aanhoren, positief blijven en gewoon opnieuw beginnen, het kan dus...... Laat diegene er dan ook rennend vandoor gaan, want ik sta niet voor mezelf in. Momenteel is er nergens kracht te vinden, is de rolstoel weer mijn trouwe vervoermiddel en hebben de medicijnen weer de tweede la in beslag genomen. Artsen willen me eind augustus zien en ik ga weer door de molen.
Dit gaat niet goed zo Marnel (als ze je bij je voornaam noemen is het al iets wat niet echt goed zit). Misschien heb je wel te hard gewerkt en gewild.
Als een arts 's nachts je hand vast houdt en niet weet hoe het vocht wat overal uitkomt te stoppen en de pijn van de andere ziektes ziet op wat voor apparaten dan ook, dan mag ik me laten gaan. De tranen (zeldzaam voor mij) kwamen. Ik had verloren. Zo voelt het nu, of ik het kan omdenken? Geen idee, maar ga niet de positiviteitsgoeroe/maffia uithangen. Mijn nagels zijn nog steeds scherp, net als mijn tong.
Het is dus weer die vreselijke zomer geweest. Zomer en ik, een dodelijke combinatie. We gaan kijken hoe we die kunnen gaan ontwijken. Zeker als ik hoor dat het per zomer nog erger wordt. Ik gun iedereen hittegolf na hittegolf, maar ik ga er vandoor.
Marnel
