Kaarsen en wintergeuren

Voor hen die mij echt kennen, ze weten het! De tijd van het jaar dat ik me het meest thuis voel is aangebroken. Ik heb geen vreselijke hekel, maar wel een antipathie tegen zeker de zomer. Het voorjaar (begin er van en niet te warm) is wel leuk met al dat bloeisel, maar dat is dan ook alles.

Ik ben een kaarsen mens en ‘’lange, donkere’’ avonden type. Ik heb een neus die moeite heeft met barbecue luchten, die vreselijke houtvuren (je krijgt spontaan een longaandoening) en het gegil uit de tuinen. Ik heb geen interesse in de gesprekken uit de tuinen om mij heen. Hoef hun geheimen en ruzies niet te horen. Die vreselijke insecten. Al die records. Heerlijk hoor 40 graden. De weerdames en heren worden er opgewonden van, ik niet, integendeel. Kan nog even doorgaan, maar dat heeft meer met mijn lijf te maken en dat is iets waar niemand wijzer van wordt.

Heel langzaam ga ik mijn maanden in. Genieten van de regen tegen de ramen, het op je armen voelen, vooral de geur! Prachtige bladeren, heerlijke geuren uit de keuken, kijken hoe het staat met voorraad kaarsen, geurwax en is alles betreffende decembermaand nog compleet. Is er al wat op tv, dan is die periode ook aangebroken. Er is zelfs een periode dat ik de reclame volg. Hopend op ook dan records. Niet onder nul die 40 graden, maar net genoeg voor weer eens overal schaatsen, met als hoogtepunt de Elfstedentocht. Prachtige sport op tv. Dan in de winter ook graag sneeuw. Dat witte, zachte, sfeervolle spul wat naar beneden dwarrelt.

         

Begin maart denk ik al weer aan de mogelijkheid om toch te kunnen emigreren en voel ik weer die lichte paniek, het komt weer….

Nu  mag iedereen zeuren over regen, kou, somberheid wat ze willen. Ik ben oost indisch doof daarvoor.  Net als velen voor mij in de voor mij niet gewenste periode. Ik hoop met volle teugen te mogen gaan genieten van de mooiste tijd van het jaar en wens jullie ook een mooi najaar en een prachtige winter toe. Uiteraard gaan wij nooit op zomervakantie, maar over een goede maand wel en dan de mooiste dagen er achteraan!

Lieve winterse groeten en alvast een mooie, warme, gezellige tijd!

Marnel

Even bijna normaal.........

Lang geleden dat ik hier was. Wel veel geschreven, maar niet voor/over mij. Heb nu de behoefte de letters tot woorden te maken. De letters zitten binnen in me, het zijn er te veel. Het is te moeilijk om ze even weg te denken. Waarom? Je voelt ze zitten en ze doen me pijn.

2019 kwam langzaam op gang, maar ik voelde dat er bij mij, in mij, wel iets veranderde. Mijn, na de diagnoses van 2018, veranderde levensstijl is wennen geweest, maar ik ging het voelen. Ik voelde energie komen, minder pijn, meer beweging kon langer zonder stoel, zelfs de oedeem was rustig. De bloeddruk bleef wel veel te laag, maar was mee te leven. Het hart hield zich goed.

Zelf weer eens koken, stoffen, lekker tutten, er eens op uit. Wedergeboorte of zoiets.
Ik was er stil over. Angstig dat het zomaar zou verdwijnen. Uiteraard hadden echtgenoot en hond het in de gaten en genoten met me mee, vooral de blinde teckel. Dit omdat ik iets meer geduld met hem heb dan zijn andere lakei. Spelen was niet te stoppen en dat is, neem van mij aan, ingewikkeld met een hond die blind is. Echtgenoot durfde het zelfs aan om meer te gaan werken. Blij waren we dat het kon. Het was/is nodig na alles wat zo vreselijk duur is geworden en mijn ziek zijn een enorme hap uit ons budget pakt, wat steeds meer wordt.
We waren opgewekt, hadden wat meer vertrouwen en ik wist niet wat me overkwam. Het leek bijna, lees wel: bijna, normaal.
Wat een machtige maanden!

In mei zelfs wat dagen op vakantie geweest. 18 jaar geleden. Samen! Wezen winkelen. Ik, wel met stoel, maar het lukte me. Het gevecht vorige jaar was moeilijk, maar het lijkt het toch waard te zijn. Vol goede moed doorgaan. We hadden er zin in en durfden steeds meer.

Tot juni en de thermometer naar de eerste hittegolf hier ging. Het ging helemaal mis, alles zakte in elkaar, ik als eerste. Ontsteking op ontsteking, het oedeem kwam in alle hevigheid terug. Ik hoopte nog dat het tijdelijk was, maar in juli werd het nog erger. Veertig graden en hoge luchtvochtigheid. Zonder voelen een pols gebroken en bijna een maand  op bed was weer terug. Alle energie, kracht, opgebouwde zelfstandigheid was weg. Terug verwelkomen van afgebouwde medicijnen, wat deed dat me zeer. Echtgenoot en hond die ook even de weg kwijt waren, maar weer snel in mantelzorg rol stonden. Vrij genomen en wachten of het zakt.

Het is nu toch koeler? Ja, is het, maar alles is weg of terug. Weerstand, oedeem, darmen, ontstekingen laten zich nog niet door wat dan ook onderdrukken.
Als ik nog 1 keer moet aanhoren, positief blijven en gewoon opnieuw beginnen, het kan dus...... Laat diegene er dan ook rennend vandoor gaan, want ik sta niet voor mezelf in. Momenteel is er nergens kracht te vinden, is de rolstoel weer mijn trouwe vervoermiddel en hebben de medicijnen weer de tweede la in beslag genomen. Artsen willen me eind augustus zien en ik ga weer door de molen.
Dit gaat niet goed zo Marnel (als ze je bij je voornaam noemen is het al iets wat niet echt goed zit). Misschien heb je wel te hard gewerkt en gewild.

Als een arts 's nachts je hand vast houdt en niet weet hoe het vocht wat overal uitkomt te stoppen en de pijn van de andere ziektes ziet op wat voor apparaten dan ook, dan mag ik me laten gaan. De tranen (zeldzaam voor mij) kwamen. Ik had verloren. Zo voelt het nu, of ik het kan omdenken? Geen idee, maar ga niet de positiviteitsgoeroe/maffia uithangen. Mijn nagels zijn nog steeds scherp, net als mijn tong.

Het is dus weer die vreselijke zomer geweest. Zomer en ik, een dodelijke combinatie. We gaan kijken hoe we die kunnen gaan ontwijken. Zeker als ik hoor dat het per zomer nog erger wordt. Ik gun iedereen hittegolf na hittegolf, maar ik ga er vandoor.

Marnel

Lange maanden geleden had ik me voorgenomen weer vaker te schrijven. Niet wetende dat in die maanden mijn leven nog verder overhoop gegooid zou worden. Momenteel lijkt het even rustig, maar volgende week begint 2019 weer met de onderzoeken.
Mijn hoofd staat er nog heel niet naar, maar daar is geen tijd voor.

Onderzoeken geven mij al een naar gevoel. Ieder onderzoek brengt wat nieuws aan het licht. Soms, heel soms, iets positiefs, maar meestal kan ik weer wat bijschrijven. Stampvoetend kan ik dan te keer gaan (voor zover dat lukt met die lip/lymfoedeem benen). Niet nog meer. Een blaasontsteking bracht mij diabetes en de gevolgen van de diabetes gingen over in boezemfibrilleren. Een bloeddruk die niet meer te meten was en alles wat ik al had ging zich er mee bemoeien. De medicijnen moeten wel matchen en dat ging niet. Prikkelbaar darmsyndroom in alle hevigheid aanwezig en eten is een bezoeking geworden. Eten is uiteraard door de diabetes al iets wat niet meer een normaal iets is. Je kan niet zomaar iets eten. De reuma medicijnen moesten verhoogd worden. Ontsteking na ontsteking vlamde op. Wat als gevolg had dat mijn hart steeds verder was dan ik.

Psychisch heeft het nu ook invloed op mij. Meestal kon ik alles aardig aan, maar momenteel niet. De bijverschijnselen die ik van alles door elkaar kreeg waren eng. Beginnende bij de vreselijke buikpijnen, migraine aanvallen (ze waren weg, maar natuurlijk moesten ze zich er ook mee bemoeien) en de vreselijke duizelingen tot flauwvallen op de meest rare momenten. Dan krijg je te horen dat je bloeddruk veel te laag is, maar ik slikte pillen tegen te hoge bloeddruk..... ??? Ik veel te snel afviel, maar het eten ging niet, Natuurlijk zag ik het, lip/lymfoedeem valt niet af, maar waar het niet zit zijn het botten geworden. Zo oneerlijk eigenlijk. Je ziet het bijna niet, die varkenspootjes en boksarmen. Een buik van maanden zwanger en zadeltassen om direct op een paard te springen.
Ik dwaal af. Psychisch heeft het mij zo ver gebracht dat door diverse gebeurtenissen ik niet meer naar buiten durf en alleen mag het helemaal niet. Ik vind het doodeng buiten, de drukte (ja, ik woon in een dorp), de angst voor het wegvallen, geen toilet in de buurt. Ik moet hier zelf aan werken, maar wanneer? en hoe?.

De kosten zijn uiteraard ook omhoog gegaan. Echtgenoot is meer gaan werken en een lief blind teckeltje zegt niet veel en daar kan ik niet op steunen. De dagen duren lang en mijn ogen zijn rechthoekig van het tv kijken. Heb van alles geprobeerd, maar meer dan wat tikken en tv kijken is momenteel bijna niet mogelijk. Lang lezen gaat niet, de letters gaan na even hun eigen weg. Mijn handen staan bijna constant in krampstand, wat als gevolg heeft dat er hier al heel wat gevallen is.
Gelukkig heb ik de bezigheden rond de stichting nog en de gesprekken via mail van het elkaar begrijpen. Bij alles wat bacteriën heeft moet ik uit de buurt blijven. Echtgenoot moet bij thuiskomst bijna onder chloordouche (ik tik bijna ;) ).

Nu zou ik nog heel lang door kunnen gaan wat er nog meer veranderd is in mijn leven, maar ik ben bang ik de enkele lezer verveel. Ik verveel mezelf namelijk heel vaak.
Beloftes hoef ik niet meer te krijgen. Daar glimlach ik om.

Ik ben weer even een deel van wat me hoog zat kwijt. Wat is wegtikken toch een zaligheid!